Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, a Epidermólise Bolhosa é uma doença genética, que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é caracterizada pela fragilidade da pele e da mucosa por causa de uma alteração na síntese de proteínas que unem as camadas da pele. Sem essa proteína, as camadas da pele se separam muito facilmente, sob qualquer pressão ou atrito.

 Ainda não se conhece a cura para a doença que se apresenta em três tipos: simples, distrófica e juncional. Na forma simples, as bolhas são bem dolorosas, mas a cicatrização não deixa grandes danos permanentes e as crianças tendem a melhorar à medida que a idade avança. Na distrófica, as bolhas surgem espalhadas, são constantes e deixam cicatrizes. A juncional é a mais grave, atinge o esôfago, estômago, duodeno e intestino, fazendo com que o paciente tenha lesões internas e não consiga deglutir ou digerir os alimentos.

A Epidermólise Bolhosa não é contagiosa, mas, decorrente das feridas na pele, a maioria das pessoas reagem com preconceito quando se depara com algum portador, que acaba sofrendo constrangimentos em público em consequência da falta de informação.

O cientista e oncologista Dr. Drauzio Varella recomenda em seu portal que os pacientes carreguem consigo uma declaração médica de que a enfermidade é genética e não oferece o menor risco de contágio. Tal precaução pode evitar constrangimentos.